Personas con Enfermedades Terminales y Cuidadores Ofrecen Poderoso Testimonio en Audiencia sobre el End of Life Options Act

Legisladores Escuchan Historias Trágicas de Muertes Agonizantes Sin la Opción de Ayuda Médica para Morir

Meri Myles, quien padecía ELA, cuando testificó ante una audiencia de Maine en el 2021.

Meri Myles padecía de ELA, cuando testificó ante una audiencia legislativa de Maine en el 2021.

Varias decenas de personas con enfermedades terminales y cuidadores de seres queridos que han muerto con un sufrimiento insoportable, brindaron un poderoso testimonio en una audiencia el viernes  ante el Joint Committee on Public Health, donde hacen un llamado a la legislatura estatal para que aprueben el End of Life Options Act o Medida Opciones para el Fin de Vida (H.2246/ S.1331). 

Dicha medida es patrocinada por el Senator Jo Comerford, los Representantes James O'Day, Ted Phillips y co patrocinada por otros 80 legisladores. La medida permitiría a los adultos con enfermedades terminales que se encuentran en pleno uso de sus facultades mentales, la opción de obtener la receta de un medicamento que elijan auto ingerir para terminar pacíficamente con el sufrimiento insoportable. Los nuevos testificadores que apoyan la medida de ley, incluyen: 

“Mi fallecida esposa, Meri Myles, quien padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), testificó de manera virtual ante el Joint Committee on Public Health de la legislatura de Massachusetts, para hacer un llamado a la consideración y aprobación de “una medida relacionada con las Opciones de Cuidados para el Fin de Vida”, testificó Mark Myles, residente de Concord. “Tal como ella lo había anticipado, en el momento de su muerte en diciembre del 2022, ya no podía hablar ni pasar alimentos, ni podía controlar sus intestinos o su vejiga. Tampoco podía articular, moverse o comunicarse. Respiraba con dificultad, tenía dolor y  permaneció en este estado durante varias semanas y al final estuvo la mayor parte en coma por los analgésicos. La prohibición de la ayuda médica para morir es cualquier cosa menos que “pro-vida”. No, eso es pro-sufrimiento que resulta insensato, indigno e inhumano. Eso es una tortura”.

La ayuda médica para morir es una opción de cuidados de salud para el fin de vida que está autorizada en el estado vecino de Vermont y en el estado cercano de Maine, y en ocho estados adicionales: California, Colorado,  Hawái,Montana (mediante un fallo de la Suprema Corte Estatal), Nueva Jersey, Nuevo México, Oregón, WashingtonWashington, D.C.

“Lee amaba la vida", dijo  Paul Cary Goldberg, residente de Gloucester, cuya esposa, Lee Marshall, RN, enfermera registrada de profesión y él, se vieron obligados a mudarse dos mil millas de distancia para que ella pudiera utilizar el Elizabeth Whitefield End-of-Life Options Act   de Nuevo México y que pudiera terminar pacíficamente con su sufrimiento por un cáncer de mama metastásico que se extendió al cerebro, huesos, pulmones e hígado. “Como enfermera durante más de 40 años, Lee cuidó a muchas personas que sufrieron terriblemente durante el proceso de muerte. Ella no quería prolongar su enfermedad y sufrir en un estado debilitante, imposibilitada y con tristeza. La ayuda médica para morir, era la única opción que era consistente con sus valores personales. Sin embargo, esa opción no se encontraba disponible en Massachusetts y nos vimos obligados a abandonar nuestro hogar en las últimas semanas de la vida de Lee, lo que resultó ser una experiencia indescriptiblemente dolorosa. Aún me atormenta la angustia y el aislamiento que tuvimos que soportar al final de su vida”.

Casi tres de cada cuatro votantes de Massachusetts (73%) apoyan el End of Life Options Act y casi ocho de cada 10 votantes (79%) apoyan la medida, después de conocer sus salvaguardas, según la encuesta de Beacon Research Poll de marzo. Por lo menos siete de cada 10 votantes (70%-75%) en cada región estatal apoyan la medida de ley, al igual que el 79% de los Demócratas,  71% de los votantes no registrados, 68% de los Republicanos, 89% de los votantes que son pro-elección fuertemente, 68% de votantes que son pro-elección moderados, una pluralidad de votantes pro-vida (47% vs. 43%), 68% de votantes católicos, 71% de votantes protestantes, 68% de votantes que viven con una discapacidad, 76% de votantes Blancos y 63% de votantes de color”.

“Todos vivimos de acuerdo a nuestros valores personales y todos tenemos nuestros ideales religiosos personales, nuestra ética personal, todo lo cual constituye la base de quiénes somos y qué nos hace únicos", testificó Melissa Stacy, directora de campaña del noreste de Compassion & Choices Action Network. "¿Por qué está bien que vivamos toda nuestra vida de acuerdo a estos valores individuales y que no podamos trasladar esos valores a la forma cómo deseamos pasar nuestros últimos días de vida y de nuestra muerte?  Las personas con enfermedades terminales que reúnen los requisitos bajo esta ley, se están muriendo. El brindarles la opción de elegir cuando ya ha sido demasiado para salvarlos y poder evitarles un sufrimiento insoportable durante sus últimos días de vida, es la elección compasiva".

Una encuesta interna elaborada en el 2017 entre miembros del Massachusetts Medical Society mostró que ellos (a) apoyan el End of Life Options Act por un margen de 2 a 1. Asimismo, el 62% lo apoya, en oposición al 28%. (Vea aquí) la gráfica de la página 9).

“Mi vida cambió hace 21 años,”, dijo el Dr. Roger Kligler, residente de Falmouth, quien padece cáncer de próstata metastásico en etapa IV. “Me diagnosticaron cáncer de próstata. Me sometieron a cirugía y radiaciones que no me curaron. He hecho todo lo posible para tratar mi cáncer. Estoy sufriendo, pero aún no deseo morir. No quiero morir postrado en una cama y con los huesos desmoronados. Yo ya lo he visto ocurrir. ¡Sólo pido tener la opción de poder decir,  ya basta! ¿Es de interés para el Commonwealth que yo muera con un sufrimiento marcado y dolor extremo? Yo pienso que no."

El uso de los cuidados de hospicio entre los beneficiarios de Medicare se ha más que duplicado durante las últimas dos décadas. Sin embargo los estudios  calculan que casi el 70% de las personas con cáncer que reciben dosis bajas de opioides para tratar el dolor de fondo (dolor que se vive por más de la mitad de los días que se está despierto(a) durante una semana previa), aún llegan a vivir episodios severos de dolor exacerbado. El cáncer es sin duda el diagnóstico más común  entre las personas con enfermedades terminales que reúnen los requisitos para obtener ayuda médica para morir.

“Su cáncer era incurable”, testificó Ron Breteler, residente de Osterville, refiriéndose a su esposa durante 43 años, la Dra. Wendy Nelson, una psicóloga clínica. “Ella estuvo en casa durante las últimas seis semanas de su vida bajo cuidados  de hospicio. Se volvió cada vez más irracional, pero en sus momentos de lucidez o claridad mental, me pidió que la llevara a Vermont, donde ella esperaba que le permitieran morir pacíficamente. Ella también le pidió a nuestros hijos y a mí en varias ocasiones, si podíamos darle una sobredosis de morfina. Estábamos destrozados pues sabíamos que no podíamos hacer eso legalmente, aún y cuando la estábamos apoyando en su deseo personal de poner fin a su sufrimiento. ¡Ninguna familia debe enfrentarse a una elección tan terrible!  Esta medida de ley ya ha estado frente a la Legislatura por muchos años. Les suplico que tomen acción”